Zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019

Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag und obwohl das Foto ähnlich aussieht wie die meisten meiner Bilder, so habe ich mir doch ein kleines bisschen Gedanken gemacht.

Die Tulpe und meine Clogs (die zugegeben nicht sehr viel mit den traditionellen holländischen Holzschuhen zu tun haben!) habe ich ausgesucht, weil ich euch gerne eine kleine Geschichte an’s Herz legen möchte.

Ich bin mir sicher, dass jede Mama und jeder Papa eines Kindes mit Down-Syndrom oder einer ähnlichen Behinderung sie bereits kennen wird. Daher ist sie besonders für all diejenigen gedacht, die keinen Kontakt zu Menschen mit Handicap haben.

Obwohl heutzutage alle nach Inklusion schreien, funktioniert diese in der Realität nur bedingt und in meinen Augen dann auch nur in der kleinen Inklusionswelt (Schule, Kita etc.). Bis wir den steinigen Weg in alle Köpfe und Herzen geschafft haben, ist noch viel zu tun. Diejenigen, die nicht möchten, erreichen wir sowieso nicht.

Mit meinem „kleinen“ Post möchte ich auch ein wenig dazu beitragen, dass wir diesen Weg weitergehen …

Willkommen in Holland

von Emily Perl Kingsley

Ich werde oft gefragt zu erklären, wie man sich fühlt ein Kind aufzuziehen, das eine Behinderung hat. Um Leuten das Gefühl dieser einzigartigen Beziehung zu erklären, benutze ich gerne eine Parabel. Es ist so …

Wenn man ein Baby bekommt, ist es so, als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt – nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wunderbare Pläne. Das Kolosseum. Den Michelangelo-David. Die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf Italienisch. Kurz: es ist eine sehr schöne Zeit. Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da. Du packst deine Koffer. Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die Stewardess kommt und sagt „Willkommen in Holland“.

„Holland?!?“ sagst Du. „Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt nach Italien zu fliegen.“ Aber da war eine Flugplanänderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du musst da bleiben. Das Wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders!

Also, jetzt fängst Du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du musst jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und Du wirst eine total neue Gruppe von Menschen treffen, die du vielleicht niemals kennen gelernt hättest, wenn die Dinge anders wären. Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an, um dich zu schauen: Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.

Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schönheit Hollands zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und – für den Rest deines Lebens wirst du dir sagen: „Ja, das ist der Urlaub, den ich geplant hatte! (Italien) Da wollte ich auch hin!“ Und das Gefühl verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben, wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust!

Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italienurlaubs beweinst, wirst du niemals die Schönheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist – genauso wie Italien – eine Erfahrung für sich und den Betrachter.

Autorin: Emily Perl Kingsley

„Welcome to Holland“ von Emily Perl Kingsley ist wahrscheinlich das bekannteste Essay, das je von einer Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom über eben dieses Thema geschrieben wurde. Emily Kingsley ist eine der Autorinnen der amerikanischen Sesamstraße. Es ist nicht zuletzt ihr Verdienst, dass seit nunmehr 30 Jahren immer wieder Kinder mit speziellen Bedürfnissen in der Sesamstraße auftreten. Kinder, die genauso sprechen, buchstabieren und spielen können wie andere Kinder.

Das mag heutzutage nichts Außergewöhnliches mehr sein – vor 30 Jahren war es aber eben das. Emily Kingsley ist nicht nur für die Sesamstraße aktiv. Als Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom ist sie auch äußerst engagiert und hält immer wieder Vorträge zu diesem Thema oder berät andere Eltern.

Die Idee zu „Willkommen in Holland“ entstand 1987, als sie einer frischgebackenen Mutter eines Babys mit Down-Syndrom im Krankenhaus Mut zusprach und ihr auf einmal der Vergleich mit Holland einfiel. Ihr Essay wurde inzwischen in viele Sprachen übersetzt und weltweit immer gern und häufig abgedruckt. Einmal hat es Eltern, die durch vorgeburtliche Untersuchungen erfahren hatten, dass ihr Kind Down-Syndrom haben wird, so viel Auftrieb gegeben und Mut gemacht, dass sie ihre Tochter Holland Abigail getauft haben und die Wände und Fenster mit Tulpen und Windmühlen bemalt haben.

Emily Kingsleys Sohn Jason wurde 1974 geboren. Damals hatten die Geburtshelfer geraten, allen Freunden und Verwandten zu erzählen, er wäre gleich nach der Geburt gestorben und ihn dann in einem Heim unterzubringen. Die Ärzte meinten auch er würde wohl niemals seine Eltern erkennen, geschweige denn laufen, sprechen, lesen und schreiben können.

Was für ein Schock muss es wohl für diese Experten gewesen sein, zwanzig Jahre später Jasons Buch „Count us in“, das er zusammen mit seinem Freund Mitchel Levitz (ebenfalls ein junger Mann mit Down-Syndrom) geschrieben hat in der Buchhandlung vorzufinden? Apropos Lesen und Schreiben: Jason hat einen High-School-Abschluss, arbeitet in einer Bibliothek und lebt in seiner eigenen Wohnung in der Nähe von New York.

Textquelle aus „Außergewöhnlich: Kinder mit Down-Syndrom und ihre Mütter“ (Edition Jakob van Hoods im Paranus Verlag) – 4. Oktober 2004